两会之声——2016年全国两会专题 哈洽会 网络媒体龙江行 哈尔滨冰雪大世界:冰筑丝路 雪耀龙江 聚焦两会 龙江丝路带 第二届中国-俄罗斯博览会 绥博会
哈尔滨市第一医院上联北京协和医院 即日起为罕见病患者免费远程会诊
新闻来源:中新网黑龙江新闻 | 发布日期时间:2018年06月14日 14:32
0




  中新网黑龙江新闻6月14日电(江丽波 宁宇)“范可尼贫血”“亨廷顿舞蹈病”“卟啉病”“戈谢病”这些常人没有听说的疾病,他们有一个共同的名字——罕见病。

  今年5月22日,国家卫生健康委员会、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药管理局等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,首批进入目录的罕见病有121种。这是我国加强罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益方面的一项重要举措。

  根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病是指患病人数占人口的0.65‰—1‰的疾病。全世界罕见病大约7000种,我国罕见病约有7000万人,多与遗传因素有关。据资料显示,我国比较常见的罕见病群体包括“渐冻人”、“烟雾病”、“血友病”、“瓷娃娃”、“无痛无汗症”,每一种疾病的后面都是一段痛苦史。

  基于此,6月4日,哈尔滨市第一医院院长孟庆刚与中国医学科学院北京协和医学院副院校长、北京协和医院副院长张抒扬在京共同签署了中国医学科学院北京协和医院与哈尔滨市第一医院共同进行罕见病研究治疗的合作协议。随之,哈尔滨市第一医院发挥公立医院的示范引领作用,上联国家卫健委委指定的全国疑难重症诊治指导中心——中国医学科学院北京协和医院,本着提升罕见病诊疗水平,解决罕见病患者的就医难题,合作成立了罕见病远程会诊中心。中心负责人韩松翰告诉记者:“据统计,有60%的罕见病患者至今尚未确诊,而已确诊的罕见病患者平均确诊周期达7年以上,平均被误诊3次以上,甚至有的罕见病患者被误诊长达30年,罕见病在诊断上非常困难。

  京哈两地通过免费远程会诊为龙江乃至东北地区的罕见病患者及家庭免除去北京求医鞍马劳顿以及专家号难约之苦,节省大量的费用,提高诊治效率及水平,使患者获得精准的评估和个体化治疗。”

  韩松翰介绍:“会诊可以解决的问题:一是确诊病情,二是确诊下一步的诊疗方案。为了让医生们更准确的完成诊断,会诊前由主管医生筛查判断是否需要补充检查,会安排患者提前完成若干医学检查,以提高会诊质量。”

  “罕见病在医学来说是一块‘硬骨头’,患者来会诊我们会竭尽所能帮助每一位患者。”韩松翰表示。他提醒患者,因为北京专家很多承担着诊疗、教学、急救任务,所以在预约会诊时可能出现更改会诊时间的情况,中心会第一时间通知患者,请患者理解并配合调整会诊时间。另外,在会诊过程中保持安静,手机静音。在提交会诊申请后,如需补充会诊材料,请提前与会诊中心联系。(完)

  咨询电话:84883278、87672664 联系人:杨洋 宋晨

  会诊地址:哈市第一医院门诊二楼罕见病远程会诊中心(导护中心旁)

【编辑:郭璨】

中新网黑龙江新闻官方微信:扫一扫,立即关注!

关注“中新网黑龙江新闻”,获取独家新闻资讯。
更多精彩请关注各大微博平台@中新网黑龙江新闻 。

中新社黑龙江分社团队
王晓丹
戚欣茹
王舒
史轶夫
刘锡菊
解培华
杨拓
王琳
魏来
于坤
郭璨
李香梅
刘莉
陈阳